(bron: MediQuality)
BRUSSEL 20/06 – Ter gelegenheid van de Werelddag voor bewustwording rond deze
ziekte op 19 juni hebben de Universitaire Ziekenhuizen Saint-Luc opgeroepen tot actie
om de diagnose, de erkenning van chronische pijn en de toegang tot innovatieve
behandelingen te verbeteren.
In België lijdt één op de 1.500 kinderen aan sikkelcelziekte, een afwijking van hemoglobine,
een eiwit in rode bloedcellen dat verantwoordelijk is voor het transport van zuurstof. Door
deze afwijking veranderen de rode bloedcellen van vorm: ze worden stijf en sikkelvormig,
waardoor ze de bloedvaten verstoppen. Deze ‘vaso-occlusieve crises’ zijn uiterst pijnlijk en
kunnen leiden tot ernstige complicaties, met name neurologische of infectieuze. Deze
erfelijke aandoening met mogelijk ernstige gevolgen is nog grotendeels onbekend en
wordt in het volksgezondheidsbeleid nog steeds verwaarloosd.
De ziekte treft vooral mensen uit Sub-Sahara Afrika, de Antillen, India, het Midden-Oosten
en het Middellandse Zeegebied. Hoewel sikkelcelanemie in deze regio’s goed bekend is,
wordt de ziekte in westerse landen nog te vaak niet gediagnosticeerd, vooral bij kinderen
van immigranten.
Diagnose komt nog te vaak te laat
Ter gelegenheid van de Werelddag van de sikkelcelziekte hebben de Universitaire
Ziekenhuizen Saint-Luc in Brussel verschillende bewustmakingsacties georganiseerd voor
het grote publiek, gezondheidswerkers, leerkrachten en beleidsmakers. “Ons doel is
duidelijk: taboes doorbreken, de ziekte bekendheid geven en de zorg verbeteren”,
benadrukken de teams van het ziekenhuis.
Diagnose wordt vaak te laat gesteld, vooral omdat de ziekte in bepaalde regio’s of bij
bepaalde beroepsbeoefenaars onbekend is. Deze vertraging kan de klinische toestand van
de getroffen kinderen verslechteren, temeer omdat de chronische pijn die ze lijden vaak niet wordt herkend of zelfs wordt gebagatelliseerd.
Naar innovatieve behandelingen
Vandaag de dag is beenmergtransplantatie de enige genezende behandeling, een zware,
zeldzame en niet zonder risico’s optie. Er zijn echter veelbelovende nieuwe
behandelingsmethoden in opkomst. Een daarvan is gentherapie, die in de nabije toekomst
een revolutie teweeg zou kunnen brengen in de behandeling van patiënten.
In de Universitaire Ziekenhuizen Saint-Luc staat een team klaar om deze behandeling aan
te bieden zodra de terugbetaling in België is goedgekeurd. Deze unieke behandeling
bestaat uit het duurzaam corrigeren van de afwijking die de ziekte veroorzaakt, waardoor
een leven zonder pijnlijke aanvallen mogelijk wordt. De huidige uitdaging is om deze
behandelingen toegankelijk, rechtvaardig en duurzaam te maken.
Het belang van bloeddonatie
Een andere cruciale uitdaging voor patiënten is de toegang tot transfusies. Bij acute
complicaties of in het kader van regelmatige behandelingen hebben mensen met
sikkelcelziekte vaak rode bloedcellen nodig. Het is dus essentieel om over compatibele
bloedzakken te beschikken om het risico op immunisatie te beperken. De meest
compatibele donoren komen echter uit gemeenschappen die bijzonder getroffen zijn door de ziekte… en blijven ondervertegenwoordigd in de bloedbanken.
Bewustmakingscampagnes voor deze doelgroepen zijn dan ook van levensbelang en
moeten worden geïntensiveerd en op lange termijn worden ondersteund.
AI, een nieuw instrument voor therapeutische educatie
Onder de innovaties die op 19 juni in de ontvangsthal van de Cliniques universitaires Saint-
Luc werden voorgesteld, trok een nieuw apparaat de aandacht: een kunstmatige intelligentie die speciaal is ontworpen voor de therapeutische educatie van patiënten. Deze
AI neemt de vorm aan van een interactieve avatar die in begrijpelijke taal vragen van
patiënten over sikkelcelanemie kan beantwoorden. Het systeem is gebaseerd op
wetenschappelijke bronnen die door specialisten van het ziekenhuis zijn gevalideerd en kan
illustraties, video’s en educatieve animaties bevatten. Deze AI is beschikbaar op
smartphones, tablets en computers en zal geleidelijk worden geïntegreerd in de
begeleiding van patiënten in de Cliniques Saint-Luc.
Een noodzakelijke mobilisatie
Geconfronteerd met een ziekte die te vaak wordt genegeerd, wijzen gezondheidswerkers
op de dringende noodzaak van een betere erkenning van sikkelcelanemie in het
volksgezondheidsbeleid. Dit vereist een systematische screening van risicovolle
pasgeborenen, een betere opleiding van zorgverleners, erkenning van chronische pijn en
gelijke toegang tot geavanceerde behandelingen. Het gaat om de waardigheid en de
toekomst van duizenden patiënten in België.
In België lijdt één op de 1.500 kinderen aan sikkelcelziekte. Toch blijft deze erfelijke
aandoening met mogelijk ernstige gevolgen grotendeels onbekend.
